【地方案例】北京储备项目：国家神经系统疾病科研可信数据空间

建设单位：国家神经系统疾病临床医学研究中心(首都 医科大学附属北京天坛医院)

运营单位：国家神经系统疾病临床医学研究中心(首都 医科大学附属北京天坛医院)

现有基础

主体情况：国家神经系统疾病临床医学研究中心(China    National Clinical Research Center for Neurological Diseases)  ( 以 下简称“中心”)依托首都医科大学附属北京天坛医院，于 2013年8月由科技部、国家卫生健康委、军委后勤保障部和 原食品药品监管总局正式批准成立，也是首批认定的唯一神 经系统疾病临床医学研究中心。中心的成立是国家深化医疗 体制改革、落实《医学科技发展“十二五”规划》的重大举 措，承载着上级部门为加强医学科学创新体系建设、提升临 床研究能力而打造的神经系统疾病临床医学与转化研究高地  的任务。中心是面向我国疾病防治需求，以临床应用为导向， 以医疗机构为主体，以协同网络为支撑，开展集临床研究、  技术创新、学术交流、人才培养、国际合作等于一体的国家 科技建设基地。

数据情况：通过长期的临床研究积累，分中心主要形成 了五个方面的大数据。主要分为临床试验、疾病注册登记、 社区人群队列和流行病学调查/监测数据，以及真实世界诊 疗数据等。数据资源主要包括基本信息数据样本量约340万 条、行为饮食数据100余万条、疾病与治疗数据20余万条、病史与体检数据90万条、认知信息近2万条、血液样本120 余万条、基因图谱数据2万余条、影像数据90万条、蛋白 组2千余条、代谢组1300条，总计数据量9.73PB。

业务情况：中心以科研项目为纽带，构建全国协同研究 网络，已形成体系化数据资源整合能力。该研究网络覆盖全 国31个省级行政区域，整合2030家网络成员单位，并通过 17个省级分中心与21个区域分中心实现分级管理。研究网 络通过开展多中心临床研究项目，建立标准化数据采集与传 输规范，实现高质量临床研究数据的常态化汇聚。

拟解决的痛点难点问题

医疗数据高敏感性和隐私性带来各方主体对数据安全与 隐私保护担忧，不同医疗机构医疗信息系统数据格式、编码 规则、术语定义等标准的不统一和数据质量参差不齐带来数 据整合重用难度大，医疗数据的高价值以及数据定价和收益 分配机制的缺失造成医疗机构供数意愿不高，医疗行业数据 要素合规高效流通使用困难重重。国外数据禁用引发本土医 药研发受限，以及临床诊疗、药物研发、产业转化脱节导致 的转化效率低下问题，急需通过临床研究数据资源高效流通 配置解决。

建设方案

对标英国生物银行 UK Biobank 等国际领先的医疗 大数据管理平台，基于可信数据空间技术，融合基于 DeepSeek-R1、百川、千问等知名大模型底座的临床医学专 业化模型，建设包括面向院内科研的神经系统疾病科研大数 据平台和面向外部医药企业、科技公司的国家脑健康公共数 据平台两部分的神经系统疾病科研大数据共享平台。

形成药物试验、多组学、队列研究、医疗及影像和生物 样本等高质量数据集，及颅内肿瘤 AI 辅助诊断、颅内出血 CT图像辅助分诊软件、脑健康评估系统等数据产品，赋能 智能新药研发、医疗质量改进、智能医疗器械研发、疾病机 制研究、神经系统疾病垂直领域大模型开发等场景，支撑神 经系统疾病临床研究及科技创新，实现临床科研一体化、集 成化的数据采集、数据管理共享平台，加速新药研发。

构建涵盖神经科学、生物信息学、医学统计学、数据安 全等多个专业领域的跨学科、专业化、多部门协同运作的运 营管理团队。完善并形成统一的准则和规范流程，指导医院 及合作方在可信空间内进行合法合规数据共享与合作。建立 国内外研究者无偿开放、医药企业有偿使用，临床研究项目 数据优先使用，以及根据样本提供量与质量、数据价值、研 发投入资金与人力、技术创新程度等因素的收益分配规则， 构建可持续运营的数据资产商业模式。

构建“产学研医”联盟，打造多主体协同、创新驱动、 可持续发展的生态体系。

预期成效

构建基于可信数据空间国家神经系统疾病科研大数据共享平台，形成本土高质量神经系统疾病科研数据集，打造数 据“可用不可得”的安全协作模式，在智能新药研发、人工 智能医疗器械、脑血管病临床研究、疾病机制研究、人群防 治研究等典型场景开展共享应用；基于跨国科研合作应用场 景，建立数据跨境便利化机制，开展可信数据空间国际合作 和互联互通；构建“产学研医”联盟，促进神经系统疾病领 域数智产品和药械研发等产业转化。

资料来源：2025年7月，北京市政务服务和数据管理局发布《北京市第一批可信数据空间储备项目》，共21个，本文内容根据公开信息整理，如有侵权，请联系我们删除。