【地方案例】北京储备项目:公共卫生可信数据空间

建设单位:北京市疾病预防控制中心、中国疾病预防控 制中心慢性非传染性疾病预防控制中心、中科软科技股份有 限公司

运营单位:中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预 防控制中心

现有基础

主体方面:北京市疾控中心是北京市卫生健康委员会直 属单位,建设有新发传染病监测预警与病原学研究等重点实 验室,是北京市重大呼吸道传染病研究中心依托单位。中心 汇聚了学者、科技创新领军人才、爱思唯尔 (elsevier)   中 国 高被引学者等优秀人才,有流行病学与卫生统计学、营养与 食品卫生学等专业博士联合培养点,具备开展生物、化学、 声学、热学、光学和辐射等多个领域的千余项检测能力。

数据方面:中国疾控中心建设的全民人口健康信息平台 已基本覆盖全国3000余县(区),整合了基本公共卫生、 电子健康档案、诊疗数据等数据资源。

业务基础:中疾控已与宜昌、厦门和苏州政府签署医疗 健康数据资源合作协议,覆盖人群2190万人,公共卫生相 关基础档案记录超过3.2亿条。已与北京协和医院、北京大 学第三医院、北京天坛医院等建立初步数据使用合作意向, 与阿斯利康、赛诺菲、晖致、扬子江药业等国内外医药企业 达成初步数据分析合作意向。

建立了中国疾控中心、北京市疾控中心、中科软科技股 份有限公司、国家超算天津中心、苏州/宜昌/厦门市疾控 中心、国家临床医学中心及部分高校组成的专家组,指导可 信数据空间建设。

当前存在的痛点难点

医疗数据普遍存在的数据采集口径不一、更新不及时、 结构化程度低等问题,以及医疗机构、疾控系统、社区健康 平台等跨域数据共享业务标准不统一,造成医疗数据跨域共 享和数据协同难;医疗数据的高敏感性和现有数据安全防护 能力的不足,影像数据源单位共享数据意愿低;科研机构、 企业对高价值数据产品的需求急需形成医疗数据面向场景的 模型化、知识化服务能力。

建设方案

接入城市区域健康平台作为数据提供方,吸引卫健部门、 公卫机构、研究型医院、高校、科研院所、医药企业等数据  需求方,与平台运营方(慢病中心)、模型/应用开发方(中 科软)、智算超算一体化基础设施提供方(国家超级计算天  津中心),共同形成公共卫生可信数据空间生态。数据空间 运作方式为:数据需求方委托模型开发方开发模型,模型开  发方接受委托并查询平台运营方提供的数据目录,订阅相关  数据集用于相关场景的开发和验证,在协同机制下,供需双  方依据约定数据获取方式、主数据及价格进行数据交易,智  算超算一体化基础设施提供方提供必要的计算资源支持。

公共卫生可信数据空间将打造区域疾病负担研究、患者全周期健康教育、临床专病研究与专病库建设、药物评价等 重点场景,逐步解决公共卫生数据采集、共享、分析难的问题, 通过场景带动不断吸引更多供需主体加入空间生态,沉淀更 多高质量数据集,进而形成数据—场景相互驱动提升。

【地方案例】北京储备项目:公共卫生可信数据空间

预期成效

围绕公共卫生数据开放服务中“不敢共享、不愿共享、 不能共享”难题,以创新技术为基础,面向关键数据开放场景,形成一套覆盖公共卫生数据可信共享全链条的全国可复制解决方案;在现有《全国公共卫生信息化建设标准与规范》 等国家标准基础上,深化形成一系列具有落地操作性的标准;发挥数据要素市场化配置的驱动作用,设计一组包括管理协同、利益分配和监管容错的制度安排,激发多元主体参与可 信数据空间的活力,形成可持续的运行模式;在疾病负担研 究、个人健康管理和药物研发上市等方面取得一批具有行业影响力的成果,通过试点先行、以点带面的方式,扩大在数据供需两侧影响力,进而稳步带动更多参与主体加入可信数 据空间。

资料来源:2025年7月,北京市政务服务和数据管理局发布《北京市第一批可信数据空间储备项目》,共21个,本文内容根据公开信息整理,如有侵权,请联系我们删除。

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